Síndrome de Stevens-Johnson: o que é e quais os sinais

A síndrome de Stevens-Johnson é uma reação rara e grave, na maioria das vezes causada por um remédio, que provoca bolhas na pele e feridas nas mucosas, como boca, olhos e genitais. Costuma começar parecida com uma gripe e, dias depois, vêm as lesões. É uma emergência médica: diante de bolhas, pele soltando ou feridas na boca e nos olhos depois de começar um remédio, ligue 192 ou vá ao pronto-socorro.

É uma reação incomum. A maioria das reações a remédio é leve. Mas como o nome aparece muito nas buscas e assusta, vale entender o que é, com calma.

O que é a síndrome de Stevens-Johnson

A síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) e a necrólise epidérmica tóxica (NET) são reações aparentadas, que os médicos estudam juntas. Um artigo de revisão de pesquisadores brasileiros na Frontiers in Medicine (2021) define as duas como reações de hipersensibilidade raras, mas potencialmente fatais, com inflamação e bolhas na pele e nas mucosas, desencadeadas na maioria das vezes por certos remédios e por infecções.

É uma reação do tipo tardia: aparece dias depois do início do remédio, e não minutos depois, como a urticária. A Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) descreve as reações tardias graves como aquelas com bolhas na pele que podem atingir órgãos como fígado e rins.

Para entender os tipos de reação a remédio, veja alergia a medicamento: sintomas, tipos e como confirmar.

Sinais de alerta

O começo costuma confundir, porque parece uma virose. Num grupo de 108 pessoas com SSJ ou NET atendidas no serviço de oftalmologia da Escola Paulista de Medicina (Unifesp), em São Paulo, cerca de 68% relataram sintomas de gripe ou resfriado, e em cerca de 91% os sintomas começaram depois de usar um remédio suspeito (Frontiers in Medicine, 2021). Como era um serviço de olhos, esse grupo reúne sobretudo pessoas com problemas nos olhos depois da SSJ.

Ligue 192 (SAMU) ou vá ao pronto-socorro se, depois de começar um remédio, aparecer:

• manchas vermelhas que se espalham pelo corpo;
• bolhas na pele ou pele que se solta;
• feridas na boca, nos lábios, nos olhos ou nos genitais;
• olhos vermelhos, ardendo ou doendo, junto com as manchas;
• febre e mal-estar junto com qualquer um dos sinais acima.

Leve ao atendimento o nome do remédio (ou a caixa) e conte quando começou a usá-lo. Isso ajuda a equipe a agir rápido. Veja também a página de anafilaxia, que trata das reações imediatas.

Quais remédios estão mais envolvidos no Brasil

A revisão da Frontiers in Medicine diz que, no Brasil, os remédios mais associados à SSJ e à NET são remédios de gripe com dipirona e anti-inflamatórios, seguidos de carbamazepina, fenobarbital, penicilina e alopurinol.

Nas 108 pessoas do serviço de oftalmologia em São Paulo, os remédios mais usados antes dos sintomas foram:

• dipirona: 41 pessoas (cerca de 38%);
• penicilina: 13 pessoas (cerca de 12%);
• fenobarbital: 9 pessoas (cerca de 8%);
• sulfas: 8 pessoas (cerca de 7%);
• fenitoína: 7 pessoas (cerca de 6%);
• carbamazepina: 6 pessoas (cerca de 6%).

Atenção a como ler esses números: eles mostram de quais remédios vieram os casos naquele grupo, atendido num serviço de olhos, e não o risco de cada remédio. Remédios muito usados, como a dipirona, aparecem mais também porque muita gente toma. A SSJ é rara entre quem usa qualquer um deles. Mais sobre a dipirona em alergia a dipirona.

O mesmo artigo cita que algumas variações genéticas (do sistema HLA) aumentam o risco de SSJ com complicações nos olhos diante de certos remédios, como os de gripe, o que ajuda a explicar por que só algumas pessoas reagem.

Por que os olhos merecem atenção

No Brasil, as complicações nos olhos são as mais comuns depois da SSJ, segundo a revisão da Frontiers in Medicine. Na fase aguda, podem aparecer conjuntivite e feridas na córnea. Depois, algumas pessoas ficam com olho seco e outras alterações que precisam de acompanhamento com oftalmologista.

Por isso, além do atendimento de emergência, o cuidado costuma envolver vários especialistas: na fase aguda, a pessoa precisa do apoio de uma equipe multidisciplinar, como descreve o artigo.

Como é o tratamento

A SSJ é tratada no hospital. A equipe identifica o remédio suspeito e define o tratamento conforme a gravidade.

Para quem está do lado de fora, o que mais ajuda é:

• chegar rápido ao atendimento;
• ter em mãos a lista de todos os remédios usados nas últimas semanas, inclusive os comprados sem receita e os antigripais;
• contar se a pessoa já teve alguma reação a remédio antes.

Depois da síndrome de Stevens-Johnson

Quem teve SSJ precisa saber exatamente qual remédio foi o suspeito e registrar isso para sempre:

• no prontuário e em todos os atendimentos;
• no celular e num papel na carteira;
• para médicos, dentistas e farmácia.

O teste de provocação, usado em outras alergias a remédio para confirmar o diagnóstico, não é feito depois de reações graves como essa: a ASBAI coloca as farmacodermias graves, grupo que inclui a SSJ, como contraindicação absoluta. A investigação e a escolha de remédios alternativos ficam com o alergista.

Como a dipirona e outros anti-inflamatórios aparecem em combinações, a ASBAI orienta manter uma lista dos remédios que causaram reação e consultá-la antes de qualquer remédio novo, especialmente antigripais.

Também é possível notificar a reação à Anvisa pelo VigiMed. Qualquer pessoa pode notificar, mesmo sem ter certeza da causa.

A recuperação física e emocional pode levar tempo. Na comunidade do Alergias Brasil, quem passou por uma reação grave a remédio troca experiências e apoio.

Perguntas frequentes